Paciente do SUS demora dois anos para confirmar suspeita de câncer

Ao receber o diagnóstico de câncer em estágio avançado com expectativa de vida máxima de dois anos, Elfriede Margarete Bleidorn Galera, 61, teve uma espécie de apagão. Não entendia a razão de ter passado tanto tempo desde que havia procurado ajuda, cerca de dois anos antes, ao notar algo de estranho em uma das mamas.

Frida, como é conhecida, descobriu em 2010 que tinha câncer de mama metastático -o tumor havia atingido ossos, pulmão e fígado.

O diagnóstico tardio provavelmente foi fator decisivo para o avanço da doença. Sem plano de saúde, procurou um posto de saúde na capital paulista. Foi atendida, mas não conseguiu realizar a mamografia. Fez o exame na rede particular e levou o resultado ao mesmo posto de saúde e foi informada de que estava tudo bem.

Em 2009, com o mamilo descentralizado e uma diferença maior entre as mamas, voltou ao posto. Novamente sem conseguir marcar a mamografia, fez novo exame na rede particular e, em novembro, procurou um posto de saúde em Cotia, na Grande São Paulo. O médico, diz ela, olhou o exame, mas não a examinou. Mas solicitou um ultrassom -marcado para setembro de 2010.

Convencida de que algo estava errado, não aguardou a realização do procedimento e foi ao hospital estadual Pérola Byington, centro de referência da saúde da mulher em São Paulo.

O hospital tem um modelo próprio de atendimento resolutivo onde, após passar pelo mastologista, o paciente já faz em seguida os exames necessários -mamografia, ultrassonografia, biópsia.

Foi diagnosticada no mesmo dia da consulta, mais de dois anos após procurar assistência médica pela primeira vez. Casada, com dois filhos adolescentes e sem histórico familiar da doença, contou a todos no mesmo dia. Foi um baque, mas a família se uniu para apoiá-la.

Frida passou por quimioterapias e hormonioterapias. Perdeu o cabelo, testou lenços e perucas e decidiu não usar nada. Entre tratamentos, fez mastectomia radical em uma das mamas.

Até que no final de 2015, diante de nova progressão da doença, teve de entrar com uma ação administrativa junto ao Estado para obter medicamento não disponibilizado pelo SUS para casos como o dela. Frida conseguiu a liberação da droga, mas teve que esperar cinco meses. "Foi a primeira vez que fiquei desesperada. Era minha única opção, a espera foi uma sensação horrível.".

Com a experiência, passou a integrar grupos para orientar mulheres na mesma situação a obter a medicação.

	Renato Stockler/Folhapress
	A artista plástica Elfriede Margarete Bleidorn Galera

BRIGA NA JUSTIÇA

Em 2016, mais uma progressão da doença. Dessa vez já não havia mais recursos terapêuticos dentro da rede pública, mas ela sabia da existência de um fármaco indicado para o seu caso.

Foi à Justiça contra o Estado. Mais uma vez teve que esperar meses até começar a receber a medicação, que vem usando desde então. "Cada minuto conta, mas é como se eu não fosse mais interessante para o sistema", lamenta.

Há sete anos em tratamento, tem uma rotina hospitalar intensa, mas não reclama. "É muita luta, mas o hospital é meu pote de vida", diz ela em referência a uma partida de videogame. "Cada vez que venho aqui, pego uma vida nova pra continuar o jogo."

A Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo informa que não conseguiu localizar registros anteriores a 2009 referentes à paciente. Disse ainda que ela passou duas vezes em consulta na UBS Elísio Teixeira Leite, sendo avaliada e devidamente medicada. "Informamos ainda que a equipe da unidade tentou contato com a paciente a partir dos dados do cartão SUS registrado e das informações fornecidas pela reportagem, porém, sem sucesso", diz nota da secretaria.

	Folhapress

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REDE PARTICULAR

Em 1999, Gladys Haluch tinha 35 anos, havia recém deixado de amamentar a filha e nunca soubera de casos de câncer na família. Mas achou estranho ao perceber, num autoexame, a presença de um nódulo no seio.

O médico do convênio também estranhou e, dois meses depois, era submetida à quadrantectomia [retirada de um quarto da mama] e esvaziamento axilar. A seguir, radioterapia. Nos meses seguintes, nos intervalos da quimioterapia, a fisioterapia reabilitou sequelas funcionais importantes no braço esquerdo. "Meu maior sonho era voltar a conseguir pendurar minhas roupas no varal", diz.

Durante o tratamento, ela foi descobrindo que, como paciente de câncer, tinha direitos que desconhecia. Passou a distribuir um folheto na sala de espera da radioterapia, listando essas informações. Alguns dias depois, a pedido dos pacientes, já falava sobre o assunto -ali mesmo- a pequenos grupos.

Nascia a Associação dos Amigos da Mama, instituição de trabalho voluntário que, ao longo dos anos, tornou-se o principal foco na vida de Gladys. "A associação oferece assistência psicológica e legal. Produzimos próteses externas e perucas. Temos atividades de artesanato, coral, balé. Temos, principalmente, acolhimento."

Oito meses após o diagnóstico, a financista retomava seu posto de gerente no banco onde trabalhava.

	Theo Marques/Folhapress
	A financista Gladys Haluch

DESESPERO

Mas o câncer não deu trégua. Dois anos depois, percebeu algo diferente na mama. Não havia nódulo, dor, inchaço ou mudança de forma. "Foi intuição", afirma. O câncer reapareceu, apesar de todo o acompanhamento. "Dessa vez, me desesperei. 'No que errei, no que erramos?', perguntava ao médico".

Foi submetida à mastectomia radical e a um novo ciclo de quimioterapia, desta vez com uma combinação de drogas altamente agressivas. "Após cada sessão, pensava que, se escapasse do câncer, o tratamento iria me matar."

Pouco depois do diagnóstico, antes mesmo da cirurgia, o marido tomara a iniciativa de lhe pedir o divórcio. Mudou-se com a filha para a casa dos pais. Foi afastada definitivamente do trabalho.

Terminada a quimioterapia, continuou o tratamento com um medicamento oral. Passados cinco anos, foi considerada curada.

Mas, em fevereiro de 2010, foi ao ortopedista com uma dor na perna e saiu com o diagnóstico de câncer ósseo metastático. Iniciou um outro tratamento, em sessões a cada três semanas, que após quatro anos teve que ser suspenso, por efeitos colaterais.

Nesse tempo, teve ir à Justiça para obrigar que seu plano de saúde arcasse com o pagamento do exame PET Scan, cuja necessidade não constava no protocolo do convênio. "Foi uma solução negociada; desde então, faço o exame, sem problemas", afirma.

No decorrer do ano seguinte, apareceu nova lesão em uma costela. Começou, em 2014, tratamento com terapia-alvo para casos como o seu, imediatamente após a liberação da droga no Brasil.
"Tive sorte", diz. "Os diagnósticos foram imediatos. O convênio cobriu tudo."

Gladys afirma saber que o câncer sempre fará parte de sua vida. Mas usa experiência de gestora para administrar a doença. Negocia diagnósticos e tratamentos com os médicos, como táticas de guerrilha. E segue em frente.