Se é importante respeitar a maneira como cada um lida com o câncer e seus inescapáveis momentos de tristeza, é preciso evitar a cobrança incessante de otimismo e o sentimento de pena. Esse foi o consenso entre os convidados que participaram da última mesa do segundo dia do Fórum o Futuro do Combate ao Câncer, realizado nesta quarta (30).
O debate focou em um lado do tratamento frequentemente negligenciado: a opinião do paciente. O evento teve patrocínio dos laboratórios MSD e Bristol-Myers Squibb.
Participaram da mesa o ex-jogador de basquete Oscar Schmidt; Merula Steagall, presidente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale); Verónica Hughes, médica que convive com um câncer de pulmão há 12 anos; e Elaine Bast, jornalista da TV Globo.
"Eu estou vivendo, e muito bem. Não é um tumorzinho que vai me derrubar" disse Oscar, que desde 2011 luta contra um câncer no cérebro. O ex-jogador comentou que a vida até melhorou depois da descoberta do tumor, pois antes se preocupava mais em economizar dinheiro. "Pra que vou ficar guardando agora que estou na reta final?"
Ele contou que há cinco anos, após um desmaio numa viagem aos EUA, descobriu um tumor de oito centímetros de diâmetro na superfície do cérebro –segundo ele, "uma bola de softball". Três anos depois, descobriu outro, num grau mais avançado. "Agora estou esperando o de grau quatro," disse, bem-humorado, referindo-se ao último estágio da doença.
Verónica Hughes, por sua vez, convive com um câncer no quarto grau há meia década. "Eu falo pros meus filhos que vou morrer e não morro. Todo Natal falo que é o último. Já perdi a credibilidade," brincou ela. Ela descobriu o câncer no pulmão em 2004 –mesma doença que vitimou no ano passado seu pai, Eduardo Galeano.
Ela reclamou que no Brasil há um tabu cultural muito grande quando se fala em morrer. "O paciente tem direito de falar de morte e os outros têm que ouvir. Quem tem a angústia somos nós". Ela também se manifestou contra o que chamou de "pressão do pensamento positivo", a ideia de que o doente precisa estar bem e feliz o tempo todo para se curar.
"Teve dia que eu quis ficar trancada no quarto o dia inteiro, e minha família respeitou," contou Elaine Bast, jornalista da TV Globo que em novembro descobriu um tumor na mama ao fazer uma reportagem sobre a importância do diagnóstico precoce.
"Passei um tempão estudando sobre câncer, mas quando você ouve do médico que tem, esquece tudo." Ela apontou que o que mais a tranquilizou foi a segurança passada pelo oncologista, que a explicou em detalhes o que ela tinha e como seria o tratamento. "O paciente precisa ter um tratamento humanizado, ser olhado como um todo. E isso inclui também a estética."
Ela apontou, em consonância com os demais, a importância do diagnóstico precoce no combate a seu tumor, que foi retirado após uma dupla mastectomia.
Merula Steagall, que preside tanto uma associação de pacientes de talassemia, doença sanguínea da qual sofre, quanto uma de leucemia e linfoma, enfermidade que vitimou seu filho, aponta que ser diagnosticado com uma doença grave muda o olhar da pessoa em relação à vida.
"Achava que não ia passar dos 24 anos. A consciência de que a vida vai ser curta faz você acelerar tudo o que quer fazer". Ela cita como exemplos o estudo de línguas (hoje fala oito) e a gravidez precoce.
Suas organizações trabalham com acolhimento e educação de pacientes e com a defesa de políticas públicas frente ao governo. Ela conta que quando começou, em 2000, o Brasil estava "uns 20 anos atrasado em relação à Europa", em questão de drogas e tratamentos. Hoje a situação melhorou.
Verónica vai além e defende que a situação brasileira é melhor que a europeia. Mas reclama da desigualdade social e da dificuldade que a maioria dos pacientes têm de acesso ao tratamento: "nós aqui somos a ponta da pirâmide no Brasil."
Oscar, na mesma linha, lembrou: "a maioria não tem oportunidade de se tratar como estou me tratando". E citou que chegou a procurar alternativas ao tratamento, recorrendo até à ajuda de médiuns, sempre com anuência do seu médico.
"Tudo o que eu faço eu aviso ao médico. Mas os médicos tendem a não acreditar muito em alternativas, a não ser quando acontece com eles."
| Editoria de Arte/Folhapress | ||
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