Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria mais do que seis semanas.
Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Mas sua vida esteve longe de ser confortável.
Liam é uma das cerca de 1.500 pessoas no mundo que sofrem de uma enfermidade rara chamada síndrome de hipoventilação central congênita.
Trata-se de uma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixe de respirar espontaneamente quando dorme.
A condição também é conhecida como "maldição de Ondina", em referência à mitologia germânica –é o nome de uma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.
Na vida real, Liam só pode dormir com ajuda de um respirador. "Sem essa máquina, ele não estaria vivo", diz a mãe do adolescente, Kim.
ROTINA DE SUSTOS
O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.
| Acervo pessoal | ||
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| Liam quando bebê; pais ouviram dos médicos que o bebê não chegaria a sobreviver dois meses |
A síndrome o coloca sob risco grande de danos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldades de aprendizagem, e a família vive uma rotina de incertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.
Ele dorme em uma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.
O mal tem graus distintos de gravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.
O caso de Liam, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.
Os especialistas não sabem como a doença afetará sua capacidade de aprendizagem a longo prazo.
| Acervo pessoal | ||
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| O adolescente tem dificuldades de aprendizado, mas constrói complexos modelos em Lego |
"Não sabemos qual é seu estado mental", diz o pai do jovem, Peter.
"Desconhecemos o espectro: não sabemos onde começam e onde terminam suas habilidades."
O quarto do rapaz parece um quarto de hospital. Fios e utensílios médicos se misturam com construções de Lego, a grande paixão de Liam.
A mãe conta que o jovem constrói sozinho veículos elétricos complexos, com milhares de peças.
"Meu pai só me ajuda com os cabos", contou ele à BBC, com uma voz suave e quase sussurrante.
ESPERANÇA
Kim diz que o filho é um rapaz como qualquer outro –"irritante e resmungão", brinca ela.
Irmãos e sobrinhos o ajudam a ter alguma vida social.
| Acervo pessoal | ||
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| "Somos uma prova de que sempre há esperança", diz Peter, o pai de Liam |
"Ninguém sabe qual é sua expectativa de vida", diz Peter.
"Se tivéssemos escutado os médicos, ele não estaria vivo agora", complementa a mãe.
"Nunca pensamos realmente que ele viveria tantos anos. Somos uma prova de que sempre há esperança."
O pai reconhece que o filho jamais poderá ser totalmente independente. "Mas conosco ele será o mais independente possível."