Em 2000, a Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia) estava endividada e com os dias contados para fechar. Por isso a direção marcou uma reunião com pais e pessoas com talassemia.
Convidaram a administradora Merula Steagall, que, graças a viagens e a cuidados que recebeu quando morou na Grécia, conhecia tratamentos internacionais.
Lá, depois de ponderar o impacto do fechamento da Abrasta, para sua surpresa, Merula foi eleita presidente.
A organização mudou em meses. Sob a nova coordenação, o caráter assistencialista da Abrasta deu lugar a um posicionamento voltado a estudos e políticas públicas.
Foram feitos congressos internacionais sobre a doença. Especialistas estrangeiros vieram ao Brasil contar à comunidade médica e a pacientes quais eram os tratamentos disponíveis lá fora.
Essa guinada na associação foi o propulsor para que a administradora fosse convidada a criar a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), em 2002.
A instituição seguiu pelo mesmo caminho e adotou o lema "100% de esforço onde houver 1% de chance".
Para isso, calca sua atuação em apoio ao paciente, educação e informação, pesquisas e políticas públicas.
A Abrale produz e dissemina conhecimento por diversas frentes, como comitês multidisciplinares que estudam o tratamento de pessoas com câncer no sangue em oito esferas -odontologia e psicologia, entre outras.
"Os comitês têm foco educativo para paciente e profissional e dão apoio assistencial", diz a coordenadora do Comitê de Terapia Ocupacional, Marília Othero, 30.
pacientes
O acesso aos serviços de saúde, a novas formas de tratamento e a medicamentos de última geração são propostas da associação, que oferece ainda apoios jurídico, nutricional e psicológico.
Para crianças, foi desenvolvido o Projeto Dodói, em parceria com o Instituto Mauricio de Sousa. Elas recebem um kit, que inclui um boneco da Turma da Mônica, gibi, revista de atividades e cartões de sensações, com escala de dor, que permitem a melhor convivência com a doença.
O acompanhamento da pessoa com câncer no sangue e a informação produzida geram insumos para a atuação em políticas públicas, um dos principais eixos da Abrale.
Desde 2006, é mantida ainda a Alianza Latina, rede que capacita 72 organizações que ofereçam suporte a pessoas convivendo com doenças.
Hoje o orçamento da Abrale é de R$ 3,7 milhões. Os recursos vêm de patrocinadores, especialmente os da área de saúde, como indústrias farmacêuticas. Entre os cerca de 70, estão Novartis Biociências, Roche Farmacêutica, Bristol Myers Squibb Brasil, Bristol Myers Squibb Company, GlaxoSmithKline, Novartis Pharmaceuticals, Schering Plough e Zodiac.