Há 15 anos, jamais passaria pela cabeça de Mariane Sant'Ana, 35, que um dia iria precisar gastar dois salários mínimos mensais com uma cuidadora, outro com despesas em higiene pessoal e medicamentos, e pelo menos seis, a cada dois anos, para ter uma cadeira de rodas.
Só depois de um acidente de carro que a deixou tetraplégica, ela foi apresentada aos custos para se ter uma vida normal com a deficiência.
Pesquisa inédita no Brasil, encomendada pela Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência de SP, revela o custo da igualdade de oportunidades para cidadãos com deficiência, cerca de 45 milhões, segundo o IBGE.
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Em média, um trabalhador com deficiência tem uma condição de vida parecida com a de um sem deficiência -que viva em situação semelhante- quando ganha pelo menos quatro salários mínimos e recebe um salário de benefício do governo, o BPC.
O complicador é que o trabalhador formal com deficiência não tem direito ao benefício, e quem ingressa no mercado de trabalho com registro na carteira perde a verba.
De acordo com a pesquisa, que usou dados do Pnad (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios), o custo de vida mensal médio de pessoas como Mariane é superior a R$ 6.000, apenas com gastos com sua deficiência. "O benefício não cobre nem metade de meus gastos", diz ela.
Mariane afirma fazer bicos para viver melhor. "Não posso me formalizar, embora eu possa e queira ser uma pessoa ativa em sociedade, mas isso me traria insegurança."
Realizada pela Fipe (Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas), a pesquisa focou pessoas com vários graus de deficiência física e visual.
O estudo traçou gastos com as deficiências em cada fase da vida, distribuindo valores muito altos, como a compra de um veículo adaptado, por exemplo, ao longo delas. Os custos para uma criança cega chegam a R$ 1.140 por mês.
| Fabio Braga/Folhapress | ||
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| Mariane Sant'Ana, 35, que ficou tetraplégica após um acidente |
"Nosso objetivo é mostrar um quadro mais claro do peso financeiro da deficiência. Uma maneira de atuar seria um esforço para mudar as regras de direito ao benefício e otimizar os serviços públicos", declara Linamara Battistella, secretaria da Pessoa com Deficiência do Estado.
Ela defende que haja discussão no Congresso em torno da ampliação do público que receba o benefício.
A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB), que é tetraplégica, diz que o Legislativo está atento ao tema. Segundo ela, a proposta da Lei Brasileira de Inclusão pode ser aprovada neste ano.
"O benefício será concedido à pessoa com deficiência que ingressar no mercado de trabalho. Ele que vai tirar a pessoa da exclusão social", afirma a deputada.