Folha de S. Paulo


Após batalha judicial, morre o bebê britânico Charlie Gard

Family of Charlie Gard/Associated Press
This is an undated hand out photo of Charlie Gard provided by his family, at Great Ormond Street Hospital, in London. The parents of a terminally-ill baby boy lost the final stage of their legal battle on Tuesday, June27, 2017 to take him out of a British hospital to receive treatment in the U.S., after a European court agreed with previous rulings that the baby should be taken off life support. (Family of Charlie Gard via AP) ORG XMIT: LON821
O bebê Charlie Gard, que possui uma doença terminal, no Hospital Infantil Ormond Street

Morreu nesta sexta-feira (28) Charlie Gard, o bebê britânico de 11 meses que sofria de uma doença terminal rara que o impedia de respirar sem ajuda de aparelhos.

O caso ganhou repercussão internacional após uma longa batalha judicial entre os pais e o hospital onde ele estava internado, em Londres.

Connie Yates e Chris Gard entraram na Justiça para que o filho pudesse receber um tratamento experimental nos EUA e conseguiram arrecadar US$ 1,7 milhão (R$ 5,32 milhões) com uma intensa campanha nas redes sociais.

As cortes britânicas, porém, acataram o entendimento da equipe médica do Hospital Infantil Ormond Street de que essas tentativas apenas prolongariam o sofrimento do bebê e não havia mais como reverter o cenário.

O casal recorreu ainda à Corte Europeia de Direitos Humanos, que também confirmou o veredicto da Justiça do Reino Unido.

Após decisão do juiz Nicholas Francis, da Alta Corte britânica, a criança foi levada para uma clínica de cuidados paliativos, onde as máquinas que o mantinham vivo foram desligadas nesta sexta (28).

A família ainda tentou convencer os médicos a permitir que Charlie morresse em casa, mas a Justiça impediu a transferência.

"Nosso lindo garoto se foi, estamos muito orgulhosos de você, Charlie", disse Connie Yates, em comunicado. Ele completaria 1 ano em uma semana, no dia 4 de agosto.

A situação de Charlie atraiu a atenção de líderes internacionais. O presidente dos EUA, Donald Trump, e o papa Francisco se solidarizarem com a criança e oferecerem tratamento fora do Reino Unido.

O pontífice lamentou a morte do bebê em uma rede social: "Confio Charlie ao Deus Pai e rezo por seus pais e a todos os que o amaram", escreveu.

O vice de Trump, Mike Pence, também se manifestou: "Entristecido por saber do falecimento de Charlie Gard."

DEBATE

Charlie sofria da síndrome de depleção (perda) do DNA mitocondrial, uma doença com apenas 18 outros casos descritos na literatura médica em todo o mundo.

O bebê não conseguia produzir uma proteína essencial para a fabricação do DNA presente nas mitocôndrias, as usinas de energia das células.

Com isso, Charlie tinha fraqueza muscular grave, o que lhe causava insuficiência respiratória e o impedia de movimentar braços e pernas.

O sofrimento do bebê, divulgado amplamente em canais na internet, logo levou a questionamentos sobre por que os pais não poderiam decidir o que fazer com o filho.

Pela lei britânica, quando a família e os médicos discordam dos rumos do tratamento, os tribunais devem prezar pelos direitos da criança, mesmo quando os pais têm outro ponto de vista.

Como a interpretação era a de que Charlie não tinha chance de sobrevida com nenhum tratamento, a ordem foi de desligar os aparelhos.

Para Arthur Caplan, especialista em bioética da Universidade de Nova York, o caso mostra como a medicina precisa se adaptar à era das redes sociais. "A ética médica ainda não assimilou os efeitos de uma situação em que muitos expressam sua opinião sem saber quase nada sobre o caso."


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