Folha de S. Paulo


Livro conta história do autismo, dos castigos físicos à neurodiversidade

Em 1965, a revista "Life", que tinha circulação semanal de 8,5 milhões de exemplares, publicou um ensaio fotográfico inimaginável nos dias de hoje. O mote das imagens: crianças com autismo apanhando de cientistas –como forma de terapia.

Com o título "Gritos, Tapas e Amor", a reportagem detalhava os esforços supostamente bem-sucedidos do psicólogo de origem norueguesa Ole Ivar Lovaas (1927-2010), da Universidade da Califórnia em Los Angeles.

Lovaas e colegas asseguravam que métodos empregados originalmente em experimentos com camundongos ou pombos (como as guloseimas usadas para "reforçar" comportamentos positivos e os choques elétricos que serviam para punir ações indesejáveis) podiam ensinar meninos e meninas autistas a fazer contato visual com outras pessoas, a falar e a evitar as ações repetitivas que caracterizam casos do transtorno.

As imagens da "Life" mostravam o rosto de um menino chorando no exato momento em que era esbofeteado, os espasmos causados por um choque elétrico no corpo de uma garota e, paradoxalmente, os pesquisadores abraçando algumas das crianças que se comportavam da maneira desejada ("reforço positivo").

ESCALADA DA EMPATIA

A história acima é provavelmente a mais aterrorizante do livro "Outra Sintonia: A História do Autismo", dos jornalistas americanos John Donvan e Caren Zucker, mas há outros exemplos impressionantes nas mais de 600 páginas da obra.

Embora o objetivo do livro –cumprido, aliás, com maestria– seja contar como a compreensão a respeito desse multifacetado transtorno avançou desde a primeiro diagnóstico (durante a Segunda Guerra Mundial), também faz sentido lê-lo como uma espécie de escalada da empatia.

Vale dizer: a história do autismo é um esplêndido estudo de caso sobre como as atitudes em relação à diversidade comportamental humana se metamorfosearam ao longo do último século –sobre como, a duras penas, pessoas com o transtorno passaram a ser vistas como gente.

Na linha de frente da batalha estiveram, previsivelmente, as mães e os pais de crianças com autismo. O lado materno merece menção especial porque, seguindo hipóteses de matriz freudiana sem a menor base empírica, muitos especialistas chegaram a atribuir o problema à chamada "mãe geladeira". Ou seja: crianças se tornavam autistas por perceberam (conscientemente ou não) falta de amor de suas mães, rezava a lenda.

A ideia foi formulada inicialmente pelo primeiro psiquiatra a diagnosticar o autismo, o austríaco-americano Leo Kanner (1894-1981), e sua aceitação acrítica levou famílias já desesperadas a encarar horas de terapia para curar a suposta frieza, sem efeito positivo sobre as crianças afetadas. (Mais tarde, Kanner mudou de posição, embora negasse ter propagado o mito.)

Sintomaticamente, foi só graças a um psicólogo que também era pai de um menino com autismo, o americano Bernard Rimland (1928-2006), que a tese da "mãe geladeira" foi derrubada –por meio da análise de uma montanha de dados comparativos, como convém à ciência de verdade.

Também foram "pais do autismo" os principais responsáveis por pensar em terapias inovadoras e baseadas em evidências, por organizar o financiamento para elas e mostrar ao público a gravidade do transtorno.

'PIOR QUE A MORTE'

Ambos os autores possuem casos do problema na família, mas isso não significa que eles escamoteiem os momentos em que o preconceito e o desespero levaram pais e mães a abandonar seus filhos. Especialmente dolorida é a histórias de Archie Casto, internado aos cinco anos de idade no Hospital Estadual Para Dementes de sua cidade na Virgínia Ocidental (EUA), em 1919, seguindo recomendação médica –a mãe de Archie se limitou a explicar à irmã dele que "certas coisas são piores que a morte".

Outra Sintonia - A História Do Autismo
Caren Zucker
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Casto perdeu todos os dentes da boca, todas as poucas palavras que um dia falara e nunca alcançou uma estatura superior à de uma criança de nove anos (morreu aos 83).

Nos últimos anos, o diagnóstico crescente de indivíduos que possuem linguagem e intelecto normais ou até de alto nível, às vezes classificados como portadores da síndrome de Asperger (hoje considerada parte do chamado espectro autista), deu voz própria aos que têm o transtorno.

Alguns deles falam em "neurodiversidade" –a ideia de que o autismo é uma parte natural do repertório mental humano. As coisas mudam –às vezes, até para melhor.

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OUTRA SINTONIA: A HISTÓRIA DO AUTISMO
Autores John Donvan e Caren Zucker
Editora Companhia das Letras
Tradução Luiz A. de Araújo
Preço R$ 39,90 (ebook); 664 págs.

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Linha do tempo

História do autismo teve tese sobre 'psicopatas', eletrochoques e estudo despublicado sobre falso elo com vacinas

1933

Reprodução

Nasce o americano Donald Triplett, considerado o primeiro paciente a ser diagnosticado formalmente como autista

1943

Reprodução/ Wikipedia
Após estudar o caso de Triplett e de outras dez crianças, o psiquiatra austríaco-americano Leo Kanner publica um relato clínico em que define o

Após estudar o caso de Triplett e de outras dez crianças, o psiquiatra austríaco-americano Leo Kanner publica um relato clínico em que define o "autismo infantil" como uma síndrome específica

1944

Reprodução/ Wikipedia
Em 1944, médico austríaco Hans Asperger publica sua tese sobre os
Hans Asperger, que escreveu sobre 'psicopatas autistas'

O médico austríaco Hans Asperger publica sua tese sobre os "psicopatas autistas", crianças com inteligência elevada e muitas dificuldades sociais. Dados ajudariam a definir a síndrome de Asperger, hoje considerada como parte do espectro do autismo

1964

O psicólogo Ivar Lovaas, da Universidade da Califórnia em Los Angeles, começa a empregar choques elétricos em experimentos com crianças autistas, com o objetivo de impedir comportamentos de automutilação entre elas

1966

A primeira estimativa detalhada da incidência do problema é feita no Reino Unido pelo psicólogo Victor Lotter, que chega a um número de 4,5 casos a cada grupo de 10 mil crianças (hoje, o número estimado é de 1 em 1.000)

1967

O psicanalista Bruno Bettelheim, da Universidade de Chicago, publica o livro "A Fortaleza Vazia", na qual argumenta que o autismo é causado por traumas desencadeados pelas mães das crianças –ideia completamente desacreditada hoje

1988

Reprodução
No filme

No filme "Rain Man", o ator Dustin Hoffman, no papel de um autista já adulto, ajuda a criar uma imagem popular relativamente precisa do problema

1996

Reprodução/ Wikipedia
Em 1996 surge o termo

Surge o termo "neurodiversidade". Defendida por ativistas autistas altamente funcionais, a ideia é que os comportamentos ligados ao transtorno são parte da variação neurológica humana natural e não deveriam ser "curados"

1998

Um estudo liderado pelo gastroenterologista britânico Andrew Wakefield, que sai na revista médica "Lancet", propõe que poderia haver um elo entre a vacina MMR (sarampo, caxumba e rubéola) e o surgimento do autismo. Erros, conflitos de interesse e análises aparentemente fraudulentos levariam à retração ("despublicação") do trabalho em 2010

2013

Nova edição do DSM, bíblia da psiquiatria americana, oficializa o conceito de transtorno do espectro autista, definição que engloba desde manifestações mais incapacitantes do problema até formas como a síndrome de Asperger


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