Criado nos EUA, o "desafio do balde de gelo" –em que artistas e anônimos tomam um banho de água fria para atrair recursos e atenção para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)– fez as doações para entidades de apoio à doença dispararem em todo o mundo, inclusive no Brasil.
Segundo Andreza Diaféria, diretora da ONG Pró-Cura da ELA, uma das beneficiadas, em uma semana foram arrecadados mais de R$ 150 mil, cerca de 15 vezes mais do que a soma de todas as doações realizadas no ano passado. Nos EUA, já são mais de US$ 40 milhões arrecadados.
O Ministério da Saúde também aproveitou a campanha para divulgar a liberação de R$ 6 milhões para a pesquisa clínica de doenças neurodegenerativas, incluindo a ELA. Os recursos já vinham sendo tema de discussão entre pacientes, médicos e membros do governo.
Enquanto os americanos pretendem investir o valor arrecadado em estudos do tratamento da ELA, principalmente com células-tronco, no Brasil os recursos serão destinados também aos doentes.
Moléstia neurodegenerativa de progressão rápida e sem cura, a ELA destrói os neurônios motores, paralisando o paciente. A média de sobrevida após seu surgimento é de três anos. Em alguns casos raros, como o do físico britânico Stephen Hawking, a doença pode evoluir mais lentamente.
A doença não tem tratamento. Os pacientes recebem cuidados paliativos e têm como opção apenas uma droga, o riluzol, que consegue retardar pouco o avanço da ELA.
| Alex Argozino/Editoria de Arte/Folhapress |
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"O avanço é rápido. Logo vêm dificuldades motoras, da fala, problemas para respirar. É uma doença cruel; isola a pessoa", explica o neurologista Koshiro Nishikuni, do Hospital Santa Cruz.
ALTO CUSTO
O paciente com ELA precisa de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e acompanhamento psicológico.
Conforme a doença avança, é preciso usar uma sonda gástrica, um ventilador para respiração e a 'máquina de tosse', usada para eliminar secreções do pulmão.
A diretora da Pró-Cura da ELA montou uma pequena UTI em casa para cuidar de seu pai, Salvador, 88, diagnosticado em 2012. "Estimo um gasto de R$ 30 mil mensais com os cuidados", diz Andreza Diaféria, que entrou na Justiça para que o plano de saúde pagasse as despesas.
O SUS (Sistema Único de Saúde) oferece parte do maquinário e dos remédios, mas as entidades dizem que nem sempre é fácil ter acesso.
| Zé Carlos Barretta/Folhapress | ||
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| Andreza Diaféria, diretora da Associação Pró-Cura da ELA e seu pai, Salvador, que tem esclerose lateral amiotrófica |
REPERCUSSÃO
A campanha se espalhou pela imprensa e pelas redes sociais, e logo surgiram as primeiras críticas, afirmando que muitas das celebridades participantes foram oportunistas e pouco contribuíram para as pesquisas.
"Bobagem!", diz Silvia Tortorella, diretora do Instituto Paulo Gontijo, que atua na área e também está sendo beneficiado pela campanha. "A campanha é um sucesso, está tendo uma repercussão fantástica. Não conseguíamos atenção porque ninguém sabia o que era a ELA. Agora nós aparecemos para o mundo", afirma.